Cómo es vivir con esclerosis múltiple, un mal neurológico crónico que afecta al doble de mujeres que hombres
No tiene causa ni cura. Sus síntomas varían según el área del sistema nervioso que se vea afectada, de allí su mote de «la enfermedad de las mil caras». El testimonio de una mujer diagnosticada a los ocho meses de nacer su primera hija: «Fue un baldazo de agua fría; mi propio cuerpo me estaba atacando en el momento más pleno de mi vida»
Se estima que la padecen entre dos y tres millones de personas en todo el mundo. Es la enfermedad neurológica más discapacitante padecida por adultos jóvenes entre 20 y 40 años y afecta al doble de mujeres que hombres. Para llamar a las cosas por su nombre, le diremos esclerosis múltiple (EM), aunque también se la conozca como «la enfermedad de las mil caras».
Es que la EM es una enfermedad neurológica crónica, de naturaleza autoinmune, que afecta al sistema nervioso central (SNC), es decir, al cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal. Y tiene la peculiaridad de ser «bastante impredecible y evolucionar de distintas maneras», según el área que afecte.
«En el SNC existen unas fibras nerviosas (llamadas axones), que están rodeadas por una capa de aislamiento llamada mielina. Esta cubierta de aislamiento permite a las señales nerviosas viajar apropiadamente. En la EM se encuentra afectada preferentemente la mielina, llevando a un proceso llamado desmielinización (pérdida de la mielina), aunque también en forma primaria o secundaria los axones». Así explicó a Infobae el jefe de Neuroinmunología del Hospital General de Agudos Dr. José María Ramos Mejía, Andrés Villa (MN 72586). Y amplió: «Estas lesiones, al cicatrizar, generan la formación de placas de esclerosis, lo que ocasiona una transmisión defectuosa de los mensajes que comunican una acción deseada desde el cerebro a través de la médula espinal a diferentes partes del cuerpo, con la consecuente aparición de síntomas neurológicos».
Considerada la enfermedad neurológica más discapacitante padecida por adultos jóvenes, la causa de la EM permanece desconocida hasta hoy. «No obstante, se reconoce la existencia de factores genéticos, que si bien no son absolutamente determinantes, generan una predisposición a padecer la enfermedad. Parece claro que sobre esta predisposición genética los factores ambientales podrían influir en el desarrollo de la EM«, puntualizó Villa, quien detalló que «se demostró que la EM está mediada por una reacción autoinmune, es decir, un mecanismo de autoagresión en que el sistema inmunológico, normalmente encargado de defender al organismo de agresiones externas como infecciones, deja de reconocer como propio el SNC generándole daño».
«Los medicamentos usados en el tratamiento de la EM se conocen como drogas que alteran el curso de la enfermedad o modificadores de la enfermedad. Hoy en día las posibilidades de tratamiento se ampliaron en forma significativa respecto a 20 años atrás, con expectativa de continuar desarrollando conocimiento -reconoció Villa-. La EM debe ser abordada de manera multidisciplinaria para atender como punto principal el aspecto neurológico y cada sintomatología en particular. Los horizontes terapéuticos son alentadores y se espera la llegada de nuevas terapias que permitan conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes con EM».
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, fecha instaurada cada último miércoles del mes de mayo por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), el médico especialista en EM del Sanatorio de los Arcos, Gastón Imhoff (MN 127143) especificó que los síntomas de la enfermedad «dependen del área del cerebro o de la médula que se haya visto afectada. Cada caso es único. En algunos pacientes aparecen y desaparecen en forma de brotes, y en otros se dan en forma progresiva». Dependiendo de qué tan avanzada esté, el experto enumeró que los síntomas pueden ser:
– Pérdida de la fuerza muscular y destreza.
– Pérdida de la visión generalmente de un ojo en forma rápida y con dolor al movilizarlo.
– Visión doble.
– Adormecimiento u hormigueo en alguna parte del cuerpo.
– Problemas en el equilibrio.
– Fatiga o cansancio.
– Problemas de memoria y concentración.
– Rigidez y dolores en el cuerpo.
– Trastornos urinarios y sexuales.
«El diagnóstico de la esclerosis múltiple es complejo y el papel del neurólogo especialista es clave. Consiste en demostrar que se produjeron dos o más brotes en diferentes localizaciones (diseminación en espacio) y en diferentes momentos (diseminación en tiempo). Para esto, se combinan evidencia clínica de imagen y de laboratorio», aclaró Imhoff.
Hay que tener en cuenta que las necesidades de los pacientes cambiaron en los últimos años: hoy son partícipes en la planificación de su futuro procurando disminuir las limitaciones que le ocasiona la enfermedad en la vida diaria y las restricciones en su participación social, sabiendo que se puede tener una buena evolución y calidad de vida si se tiene el diagnóstico precoz de la EM», finalizó.
Fuente:www.infobae.com
