Helenita continúa su lucha y sus papás buscan que la obra social cubra un nuevo tratamiento
La pequeña Helena fue diagnosticada con la enfermedad Atrofia Musculara Espinal y necesita que su obra social OSDE cubra su nuevo tratamiento el cual tiene un costo de 2,5 millones de dólares.
La pequeña de tan solo 16 meses de vida, sigue en la lucha de sus tratamientos e intervenciones quirúrgicas cada cuatro meses, muchos viajes y un sin fin de médicos que la han visto, tras ser diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad hereditaria, agresiva y degenerativa.
La niña y sus padres son oriundos de Malargüe, pero actualmente Helenita y su mamá están en Santa Fe, ya que las distancias es menor para poder asistir a los centros de tratamientos y sus periódicos controles con los especialistas, mientras que su papá continúa trabajando en Malargüe.
En el aire de Dial Radio TV, habló María Emilia Vivone, mamá de Helena, quien explicó sobre la enfermedad e indicó que su hija está en condiciones de un nuevo tratamiento, pero la obra social OSDE se niega a otorgárselo.
En la charla contó: «Helena nació en Malargüe, nació bien, pero al mes y medio empezamos a notar que ella andaba con un poco más de débil de lo normal por lo que comenzamos a ir a varios pediatras buscando respuestas más acordes a lo que estaba pasando hasta que llegamos al diagnóstico”.
“A los 4 meses, dimos con una neuróloga que conocía la enfermedad, enviamos a EE.UU un estudio de saliva para confirmar y a los 5 meses tuvimos el positivo de la enfermedad que es de grado 1, el peor de los grados de AME que hay«, agregó Vivone.
Tras ser consultada por un nuevo tratamiento, la mamá de Helenita expresó: “El tratamiento actual es de alto costo pero no tan alto como otra medicación, lo que pasa que requiere de intervenciones quirúrgicas, punción lumbar en la columna con todos los riesgos que conlleva, pero eso lo único que logra es mantener su enfermedad dormidos. Desde que nos confirmaron el diagnóstico nos enteramos de una medicación que estaba por ingresar al país y nosotros siempre aspiramos a esta medicación, el tratamiento consiste en una sola colocación en el tiempo de una hora y revertiría la condición genética de Helena. El costo de esta droga tiene un valor de 2,5 millones de dólares y cuando acudimos a la obra Social tuvimos un rechazo y debimos acudir a una abogada para que nos ayude en este trayecto y luego un amparo judicial«.
La familia de la pequeña busca que la obra social les cubra este costo tratamiento para mejorar la calidad de vida de su hija.
Diario Mendoza Sur
